понедељак, 31. јул 2017.

Roditelji dece obolele od Spinalne mišicne atrofije apeluju na Državu da...



ŠTA SRBIJA MORA DA URADI?
Oboleli svakodnevno gube snagu, troše se čak i disanjem. Za njih je vreme najveći neprijatelj i zato je bitno da se svi pokrenemo.
– Sa svakim mesecom čekanja i odlaganja nabavke leka Srbija ubije po jednog obolelog od SMA. Ne vidim razliku između toga da neko nekome prisloni pištolj na glavu i ubije ga ili ovoga da znaš da postoji lek za obolele, a nećeš da ga omogućiš – kaže Olivera Jovović.
Ova majka smatra da je sramotno to što roditelji obolele dece, kao i pacijenti – da bi bili primećeni – moraju da izađu ispred Vlade ili Ministarstva, da štrajkuju sa bolesnom decom i aparatima neophodnim za negu obolelih.
Budžet za 2018. godinu usvaja se u septembru i nama je cilj da spinraza uđe u budžet, jer u protivnom ništa od leka sada i moramo da čekamo budžet za onu tamo godinu. Mi ćemo, kao i stručna komisija, poslati dopis i aplicirati za to da ovaj lek uđe u budžet. Biogen će definitivno aplicirati za dozvolu da prodaje u Srbiji, a Agencija za lekove nam je obećala da će to u rekordnom roku da završi jer je lek već registrovan i u Americi i u Evropi. Suština je da naše Ministarstvo mora da se interesuje za lek. Primera radi, kada je spinraza registrovana u Evropi, Ministarstvo zdravlja Poljske se obolelima od SMA i njihovim porodicama obratilo sa "dragi naši, imamo lepe vesti, čestitamo vam praznike", a mene ovde i dalje ubeđuju da lek nije registrovan – rekla je Jovović

Нема коментара:

Постави коментар